🧩 Conoce un poco de mi mundo como madre de un niño con autismo

Me llamo Mibelis Ramos, y soy madre de un niño con autismo. Sé que muchas personas no tienen idea de lo que es. Y es que cuando digo, que mi hijo tiene autismo, frecuentemente me preguntan: ¿qué es eso? Por ello me he animado a escribir estas líneas y a contarles un poco de mi experiencia como «mamá azul».

El día que me convierto en madre de un niño con autismo

Pasaron diez años desde que me casé hasta quedarme embarazada y la noticia nos cogió de sorpresa, pero a partir de ese momento nos sentimos muy felices. Es el 19 de diciembre de 2014 y acabo de salir de quirófano donde recién nace mi niño tan anhelado, Sebastián David. 

Su carita sonrosada está muy cerca de la mía y sus grandes ojos negros miran los míos fijamente. Puedo decir con certeza que este ha sido el momento más feliz de mi vida. Y no solo en mi caso; la sala de espera está llena de familiares y amigos. Es el primer nieto para mis padres, quienes están rebosantes de felicidad y mis

dos hermanas menores están muy contentas y empiezan a presumir a su hermoso sobrino.

¿Qué es el autismo?

El autismo consiste en un trastorno de tipo neuropsiquiátrico que por lo general comienza a manifestarse antes de los tres años. Es más frecuente en los varones con una prevalencia de 4 a 1 en comparación con las niñas. Se caracteriza básicamente por:

• Aislamiento social 
• Incapacidad para la comunicación o para expresarse 
• Fijación en los patrones de conducta

Por supuesto, es mucho más que eso. Además, cada caso es diferente. Y bien podría decirse que no hay dos niños con autismo iguales. Es por ello que se usa la expresión: espectro autista. 

Existen varios tipos de autismo, los cuales han sido generalizados como Trastornos del Espectro Autista. A continuación, les contaré como ha sido mi experiencia como madre de un niño con autismo. 

El primer año de Sebastián

Durante los primeros meses de la vida de Sebas todo era muy normal. Era un bebé muy activo que antes de los dos meses ya se daba la vuelta en su cuna. Además, miraba y seguía con interés los movimientos de un móvil que pendía en lo alto de su cuna.

¡Era tan vivaz y risueño! Se alimentaba bien, y aceptaba con gusto los alimentos que se iban sumándose a su dieta. A los 8 meses iba a gatas a una velocidad increíble y acudía rápidamente a mi voz en la cocina de ¡a comer! Enseguida llegaba con su papá a la cocina. Antes del año ya balbuceaba ma y pa y asentía para afirmar o decía shi. Y se reía tanto cuando su papá simulaba competir con él en la carrera. Ni señales de parecer un niño con autismo.

Aún con mi falta de experiencia puedo decir que todo era absolutamente normal con mi bebé. Fue un año tan feliz viéndolo crecer y progresar. Decía adiós con la mano a sus abuelitos y tías. En realidad, su crecimiento y desarrollo era igual a los niños de su edad y nada nos preocupaba respecto a Sebastián, salvo las vacunas y las afecciones que son normales en los bebés.

Los primeros signos de alarma 

Cuando tenía un poco más de un año empezamos a notar algo extraño. Ya no respondía a los gestos de adiós, dejó de balbucear las pocas palabras que decía y en su lugar comenzó a aletear con las manos. 

A la sazón, Sebas ya tiene casi los dos años y ahora es un niño completamente diferente: no sonríe y lo más aterrador; mi dulce y sonriente niño ya no me mira a los ojos. No puedo hacer contacto visual con él, ni siquiera acercando muchísimo mi cara a la de él. Algo ha pasado; Mi Sebastián David ya no está. Mi dulce, expresivo y sonriente niño se ha “ido”.

Más signos de alarma

Sebastián está cada vez más abstraído; a veces íbamos a su cuarto en mitad de la noche y nos sorprendíamos al encontrarlo jugando en la oscuridad sentado en su cuna. Ya no procura llamar nuestra atención, llora muy poco y le gusta estar solo. Su papá y yo hablamos sobre esto y él me dice que el de niño era así, que se parece a él, que no me preocupe. 

Pero a todas estas, mi madre que es enfermera me dice que algo anda mal con Sebas y yo en mi fuero interno sé que es así, pero me niego a aceptarlo. Era como si mi niño hubiese decidido ser absolutamente indiferente a todo y crear su propio mundo. Está tan metido en sí mismo que es difícil llamar su atención. 

Mi niño no juega, no al menos como los otros niños. Puede pasar horas, incluso días, manipulando un objeto que casi nunca es un juguete convencional. Puede ser la tapa de un recipiente, el trozo de un cordón o simplemente trata de atrapar las motas de polvo del haz de sol que se mete por la ventana. Lo que más lo entretiene es poner a girar objetos.

Realizando nuestra propia investigación

Con todos estos signos alarmantes Ángel y yo empezamos a investigar por Internet. Con solo escribir “aleteo” enseguida nos salió Trastorno del Espectro Autista. (TEA). Aun así, albergábamos la esperanza de que esto sería pasajero y que un día Sebastián estaría de lo más normal, que mi niño no tenía autismo. 

Pero no fue así; aquellos síntomas siguieron repitiéndose y el niño estaba cada vez más ausente. A los dos años y medio todavía usaba pañales y ningún método aconsejado por el pediatra, los libros, Internet y los amigos daba resultado. Esto sucedía porque Sebastián no seguía instrucciones. Sencillamente no lográbamos captar su atención.

Buscando respuestas

Ya teníamos la certeza de que algo andaba mal con Sebastián, y todo lo que investigamos apuntaba siempre a lo mismo: autismo. Con Venezuela sumida en una profunda crisis económica y política no teníamos muchas opciones en cuanto a atención en salud mental. Y tratándose de niños las posibilidades se reducían aún más.

Sin embargo, en una fundación de la localidad donde vivíamos, todos los sábados llegaban psicólogos y realizaban consultas. Entonces decidimos llevar a Sebas.

Llegó el día de la consulta con una jovencísima psicóloga. La consulta consistió en observar por media hora el comportamiento de Sebas. Cuando terminó la media hora, aquella psicóloga emitió su diagnóstico: El niño es “normal” y en todo caso se necesita más tiempo para un diagnóstico más preciso.

Salimos de allí aparentemente aliviados, pero nosotros presentíamos que esa psicóloga estaba equivocada. Los síntomas aumentaron, lo que a las claras nos demostraba lo equivocado de ese diagnóstico. 

Buscando mejor atención

Cuando Sebastián ya contaba con tres años y medio, dejó de comer y solo aceptaba uno o dos alimentos; de esos alimentos le dábamos varias veces al día, con el fin de que comiera algo.

Por la falta de opciones médicas en Venezuela decidimos emigrar. En abril de 2018 nos mudamos a Bogotá, Colombia. Allí adquirimos un seguro médico y empezamos a llevar a Sebas a un grupo de especialistas en desarrollo infantil. Pediatras, neurólogos, psicólogos y psiquiatras llegaron a un diagnóstico preliminar: Trastorno Generalizado del Desarrollo. Actualmente ha sido diagnosticado con Autismo Infantil Moderado.

Sebas empezó su educación inicial en el jardín Infantil al tiempo en que se alternaba este con terapias del lenguaje, conductuales y ocupacionales. Sigue asistiendo al colegio convencional en cumplimiento de la política educativa colombiana de inclusión y nosotros lo ayudamos con sus tareas.  

Viviendo con Sebas en la actualidad

Sabemos que criar a un niño con autismo es un gran desafío. Lo que hoy funciona, ya mañana no, pero el amor de toda la familia y el gran apoyo de mi esposo Ángel hace que todo sea más llevadero. Ahora Sebas acaba de cumplir 6 años y desde los 5 ya controla los esfínteres. Me siento tan orgullosa cuando veo que va solito al baño. 

Aunque mi niño no es verbal, ha vuelto a sonreír y aunque es todo un reto cumplir con sus actividades de la escuela, poco a poco lo vamos logrando. Lo más difícil como padres de Sebastián es verlo como se frustra cuando no se puede comunicar. Grita y grita, y yo me frustro también, pero sé que con paciencia las cosas van mucho mejor.

Las rutinas a seguir como madre de un niño con autismo

Sencillamente tenemos que adivinar lo que quiere o lo que le pasa. Cuando la rutina de casa se altera o salimos, es probable que Sebas pase todo el día sin ir al baño o sin comer hasta que no llega a casa. Es que los niños con autismo se aferran a las rutinas y cuando estas se rompen, ellos presentan cierta alteración.

A Ángel, mi esposo, le va mucho mejor con Sebastián. Ellos tienen una hermosa conexión. Cuando Sebas se altera su papá empieza a hablarle suavemente; se podría decir que tienen largas conversaciones en las que Sebas le responde con sonidos y a veces con sí o no. Afortunadamente ambos trabajamos desde casa y podemos dedicarle full atención.

Poco a poco recuperamos a nuestro niño

Mi niño ha vuelto a mirarnos a los ojos ¡y eso me hace tan feliz! Sigue sin querer jugar con juguetes, salvo con la pelota. La lanza y la atrapa en el aire, pero los otros juguetes los ignora. 

Criar a Sebas puede ser a veces agotador, pero ser madre de un niño con autismo me ha ayudado a pulir cualidades como la paciencia, la creatividad y el espíritu de sacrificio. Las madres hacemos todo por un hijo y mi experiencia como madre de un niño con autismo me ha hecho ver la importancia de estar siempre allí para mi querido niño. 

Aún vivimos llenos de temores: ¿Y si no habla? ¿Llegará a ser funcional e independiente? Vivimos a la expectativa, pero llenos de esperanza y amor por nuestro Sebastián David.